Home 
Publicatons 210 осъдени на смърт. От тях 183 са деца
Publicatons 210 осъдени на смърт. От тях 183 са деца | 210 осъдени на смърт. От тях 183 са деца |
|
|
Page 2 of 3 Семействата на болните деца всеки ден се борят със смъртта. Битката им коства всичкото време, сили и средства, с които разполагат. Най-страшно е, че са сами. Не само, защото институциите са слепи за усилията им да спасят децата си. Не само, защото дори официалната статистика вече не ги брои. Не само защото асоциацията е заета със собствените си проблеми. Не само, защото се създават фондации уж за тях, а се оказват посветени единствено на себе си. Не само, защото обществото е глухо за чуждата болка. Не защото Господ все още е зает с други дела. А защото ги отпращат дори от болниците. Лекарите вдигат рамене и често не могат да им помогнат. Понякога, защото няма пътека, по която да ги лекуват, понякога, защото родителите на умиращите деца нямат средства, с които да ги мотивират. Институциите си прехвърлят отговорността. Обществото затваря очи и проблемът изчезва. „ Идват отчаяни при мен и ме молят да спася детето им, споделя Камелия. Плачат безсилни, защото то умира в ръцете им, а те нищо не могат да сторят. Никой не желае да им помогне.” Камелия е надежда за живот на много от тях. Тя също е болна от Муковисцидоза, но вече е на 32 години. Докато се бори за живота си, Камелия учи медицина. Сега е 3ти курс. Изглежда като всички нас. Само тя си знае, че е болна от болест, която у нас все още се смята за смъртна присъда. В развитите страни, благодарение на специални програми и финансова помощ, тя е начин на живот, като диабета например. Питам я дали някой все пак е сторил нещо за тях. За последните 15 години се сеща за двама дарители. От малка Камелия има една голяма мечта - да стане лекар и да помага на хората. Понякога се съмнява, че здравето й ще го позволи, но тя не спира да се бори за мечтата си. За сега родителите на деца с CF, разчитат единствено на себе си. По-голяма част от тях се крият. Учат децата си да взимат лекарствата си тайно в тоалетната. Не искат никой да знае, че детето им е болно. Около двайсетина семейства се опитват да организират срещи с институции, медии, да осигурят помощ. Те се свързаха и с мен, за да ми помогнат с материали за статията. Страшно е, че описаното по-горе може да се случи на всеки. Заболяването се носи в дефектен ген, който може да се прояви по всяко време. Никой не знае дали е носител, докато не си направи нужните изследвания. Остава им мечтата да се събудят и всичко да е било кошмар. „Сега П. е на 7 г. Първокласник. С какъв страх го пускам на училище, нямате си представа. Всяка болест може да е фатална. Но искам да расте с другите деца, да не се чувства различен. Искам другите деца да го възприемат като един от тях. Много ми е мъчно като го гледам как се мъчи и с кашлицата и с коремните болки. Все едно мен ме боли.” Болните от Муковисцидоза изискват ежечасни грижи. Нуждаят се от постоянна животоподдържаща терапия, която включва: ензими, инхалаторни антибиотици, инжекции, муколитици, физиопроцедури, богати храни, витамини, минерали и микроелементи, хранителни добавки, лекарства за черния дроб. Всичко това с изключение на Пулмозим и Креон, родителят осигурява от джоба си, всеки се справя според възможностите си, казва Айнур. Според Камелия за един пациент са нужни средно 25 000$ на година. Повечето семейства имат сериозни финансови проблеми. Всяко семейство намира свой начин да осигури огромните суми. Не успее ли, детенцето им няма шанс. Колкото повече средства съберат, толкова по качествена поддържаща терапия могат да си осигурят. А тя увеличава живота. |
|||||
| < Prev | Next > |
|---|
News and Events
| Ludmila Filipova - Woman of the year together with the candidate for president Meglena Kuneva |
|
The bestowed prizes are in 12 general categories. The writer Ludmila Filipova is awarded as TheWoman of the year 2011 in the category "Culture and Art, Meglena Kuneva for "Politics". The awards were won among 60 nominated.
|
|
| Read more... |
| Ludmila Filipova is telling about the Orpheus Amulet in a National Geographic movie |
|
The British TV WAG arrived in Bulgaria to shoote a documentary movie for National Geographic with the participation of the Bulgarian writer Ludmila Filipova.
The TV team started its journey in Bulgaria following the steps of Ludmila's novel "The Parchment Maze". Filming is made in Trigrad, Kurdjali, Perperikon, Sofia, Varna, Tessaloniki - Greece, where most of the events in the novel are happening. |
|
| Read more... |
| „Anatomy of ilusions” republished again |
|
After 6 republishings and the following sold out circulation, the novel Anatomy of Ilusions is republished again, this time with few surprises. The story has extension, for which the readers are waiting for years. The text was also edited by the author with some minor changes, which are bringing it closer to the movie script, wwhich at the moment is under adaptation for the novel, as well as for its first original unpublished copy. |
|
| Read more... |
